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par lyftv-sciences
le 4th Avril 2024, 4:00 pm
 
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Santé Société

Sujet: Parkinson : une avancée dans le traitement préventif de la maladie
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Parkinson : une avancée dans le traitement préventif de la maladie

Il s'agit selon les chercheurs, d'une "avancée majeure dans le traitement de la maladie de Parkinson qui vient d'être réalisée avec l'étude LixiPark", dirigée par les professeurs Olivier Rascol et Wassilios Meissner. Cette étude clinique multicentrique, publiée dans le New England Journal of Medicine, démontre que le lixisénatide, un médicament déjà utilisé contre le diabète de type 2, pourrait ralentir la progression des symptômes moteurs de la maladie de Parkinson.

Les traitements actuels ne ciblent que les symptômes et non la cause de la maladie. 
[left]La maladie de Parkinson, touchant 250 000 personnes en France et 10 millions dans le monde, se caractérise par des troubles de la motricité résultant de la disparition progressive des neurones dopaminergiques. 
Cependant, des données préliminaires suggéraient que des médicaments utilisés pour le diabète pourraient avoir un effet neuroprotecteur.
L'étude LixiPark a confirmé cette hypothèse en évaluant l'efficacité du lixisénatide chez 156 patients atteints de la maladie de Parkinson. 
Les résultats sont prometteurs : 
après un an de suivi, le groupe traité au lixisénatide a montré une stabilité des symptômes moteurs, tandis que le groupe placebo a présenté une aggravation. Cette observation suggère un effet neuroprotecteur du médicament.
L'étude LixiPark, soutenue par divers acteurs publics et privés, représente une avancée significative dans la prise en charge de la maladie de Parkinson.
Cependant, des études supplémentaires seront nécessaires pour confirmer ces résultats et évaluer les bénéfices à long terme du lixisénatide chez les patients atteints de la maladie de Parkinson.

À propos de NS-PARK(F-CRIN) et F-CRIN
NS-PARK(F-CRIN) est un réseau national de recherche clinique sur la maladie de Parkinson, visant à faciliter la recherche clinique et à développer des thérapies innovantes. F-CRIN est une infrastructure d'excellence au service de la recherche clinique française, visant à renforcer la compétitivité de la recherche clinique à l'international.
https://www.fcrin.org/
[/left]
par LYFtv-Paris
le 4th Avril 2024, 3:23 pm
 
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Justice, Egalité, Droits

Sujet: Justice vs guerre, un séminaire à l'IERDJ
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Justice vs guerre, un séminaire à l'IERDJ

Le lundi 22 avril 2024, de 9h00 à 12h00, les Espaces Diderot situés au 10 rue Traversière à Paris accueilleront un événement d'une importance cruciale : une présentation de la synthèse du séminaire "Justice et Guerre". intitulé "Ukraine : comment la guerre hybride et la multipolarité transforment la justice" et organisé par l'IERDJ (Institut d'Études et de Recherches pour le Droit à la Justice), ce séminaire a réuni entre le 28 novembre 2022 et le 29 février 2024 de nombreux spécialistes, praticiennes et praticiens pour analyser les enjeux complexes liés à la guerre en Ukraine et dans d'autres contextes internationaux.
La situation en Ukraine demeure alarmante, avec des bombardements en cours et une partie du territoire occupée. Dans ce contexte, la Cour pénale internationale a émis de nouveaux mandats d'arrêt contre des officiers supérieurs de l'armée russe, soulignant la détermination de la justice internationale à poursuivre les auteurs des atrocités commises. Parallèlement, d'autres juridictions, nationales et internationales, sont mobilisées pour traduire en justice les responsables de ces crimes de guerre.
La synthèse du séminaire "Justice et Guerre" offre une analyse approfondie des transformations juridiques et sociales engendrées par ce conflit.
En explorant les défis posés par la guerre hybride et la multipolarité, les intervenants ont cherché à répondre à plusieurs questions cruciales : comment résister à l'agression, comment mener des enquêtes sur les crimes de guerre et comment juger les responsables.
Pour présenter cette synthèse, les animateurs du séminaire Joël Hubrecht et Virginie Sansico seront accompagnés de Yuliia Chystiakova, de Christian Delage et de Françoise Tulkens. Ensemble, ils reviendront sur les deux années écoulées depuis le début de l'attaque du 24 février 2022, examinant les développements récents de la situation et les implications pour la justice internationale.
Cet événement constitue une opportunité unique de mieux comprendre les enjeux juridiques et humanitaires liés à la guerre en Ukraine et dans d'autres régions du monde. Les participants auront l'occasion d'échanger avec des experts de premier plan et de contribuer à une réflexion collective sur les moyens de promouvoir la paix et la justice dans un contexte de conflit persistant.
Compte tenu du nombre limité de places disponibles, l'inscription est obligatoire et doit être effectuée avant le 15 avril 2024. Les participants peuvent choisir de participer en présentiel ou en distanciel, selon leurs préférences. Ne manquez pas cette occasion de vous informer et de vous engager sur l'une des questions les plus pressantes de notre époque.
Pour vous inscrire et obtenir de plus amples informations, veuillez suivre le lien ci-dessous :
(lien d'inscription)
Pour redécouvrir ou prendre connaissance du programme annuel du séminaire "Justice et Guerre", vous pouvez consulter le site Web de l'IERDJ.
Cet événement est ouvert à tous ceux et celles qui s'intéressent à la justice internationale, aux droits de l'homme et à la résolution des conflits. 
par lyftv-sciences
le 4th Avril 2024, 1:34 am
 
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Sciences & Recherche

Sujet: Unesco : "un sérieux revers pour la communauté scientifique d'Ukraine"
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Unesco : "un sérieux revers pour la communauté scientifique d'Ukraine"

Une récente étude publiée par l'UNESCO révèle les ravages causés par la guerre en Ukraine sur ses infrastructures scientifiques. Depuis février 2022, plus de 1,26 milliard de dollars sont nécessaires pour réhabiliter les 1 443 bâtiments et laboratoires, ainsi que les 750 équipements scientifiques endommagés ou détruits. 



La reconstruction scientifique de l'Ukraine après la guerre : un impératif pour l'avenir !
L'Ukraine jouissait d'une réputation internationale dans des domaines tels que l'informatique, la physique nucléaire et l'astronomie avant l'invasion russe. Entre 2015 et 2019, ses publications scientifiques ont augmenté de 45 %, témoignant de son dynamisme. Cependant, la guerre a bouleversé cette dynamique, entrainant des pertes financières considérables et une dispersion des chercheurs. Cette situation désastreuse met en péril non seulement la communauté scientifique ukrainienne mais aussi le potentiel d'innovation du pays et ses contributions à la recherche mondiale.

Les conséquences de la destruction touchent de nombreux aspects cruciaux de la recherche. Outre les coûts de reconstruction des bâtiments, la perte irréparable de 643 équipements scientifiques compromet des domaines allant de la surveillance nucléaire à la recherche sur la biodiversité. L'occupation temporaire par les forces russes a également contraint le déplacement de 18 instituts scientifiques, entravant certaines études indispensables.

Cette crise a entraîné une diaspora scientifique, avec 12 % des chercheurs ukrainiens contraints de quitter leur pays, réduisant ainsi la force vive de la recherche locale. Les pays voisins comme l'Allemagne et la Pologne accueillent désormais un grand nombre de ces chercheurs en exil. De plus, près de 30 % des scientifiques restants travaillent désormais à distance, entravant encore davantage les collaborations et les projets de recherche.

Parallèlement à la dispersion des chercheurs, les fonds alloués à la recherche ont considérablement diminué. 
Les dépenses intérieures brutes dédiées à la recherche et au développement ont chuté de 38,5 % entre 2021 et 2022, tandis que l'Académie nationale des sciences d'Ukraine a vu son budget réduit de moitié, entraînant la suspension de nombreux programmes de recherche.
Face à cette crise, l'UNESCO a organisé une réunion à son siège (Paris) visant à discuter des conclusions de cette étude et à envisager les prochaines étapes du soutien à apporter à l'Ukraine. 
La reconstruction scientifique de l'Ukraine est non seulement une question de restauration des infrastructures, mais aussi de préservation de son potentiel d'innovation et de sa contribution à la communauté scientifique mondiale.
Au-delà de la reconstruction matérielle, il est impératif de soutenir les chercheurs ukrainiens dans leur lutte pour maintenir leur travail et leur passion en dépit des défis. La préservation et le renforcement du secteur scientifique de l'Ukraine seront essentiels pour son redressement et pour assurer sa place dans la communauté internationale de la recherche.
« Analysis of War Damage to the Ukrainian Science Sector and its Consequences » (Analyse et conséquences des dommages causés au secteur scientifique ukrainien par la guerre)
À propos de l’UNESCO
Avec 194 États membres, l'Organisation des Nations unies pour l'éducation, la science et la culture contribue à la paix et à la sécurité en promouvant la coopération multilatérale dans les domaines de l’éducation, de la science, de la culture, de la communication et de l’information. L’UNESCO coordonne un réseau de plus de 2000 sites inscrits au patrimoine mondial, de réserves de biosphère et de géoparcs mondiaux ; de plusieurs centaines de villes créatives, apprenantes, inclusives et durables ; et de plus de 13 000 écoles associées, chaires universitaires, centres de formation et de recherche. Basée à Paris, l’Organisation dispose de bureaux dans 54 pays et emploie plus de 2 300 personnes. Sa Directrice générale est Mme Audrey Azoulay.
« Les guerres prenant naissance dans l'esprit des hommes, c'est dans l'esprit des hommes que doivent être élevées les défenses de la paix » – Acte constitutif de l'UNESCO, 1945.
Plus d’information : www.unesco.org
par LYFtv-Economie
le 31st Mars 2024, 3:59 am
 
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Solidarités, Associations

Sujet: Chiffres consolidés : record battu pour le Téléthon 2023 !
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Chiffres consolidés : record battu pour le Téléthon 2023 !

L'édition 2023 du Téléthon a été couronnée de succès, avec un montant record de 92 905533 euros collectés, dépassant ainsi les promesses de dons faites lors de l'événement télévisé des 8 et 9 décembre 2023. Cette somme, en hausse de plus de 12 millions d'euros par rapport aux promesses de dons, représente également le meilleur résultat depuis 2015 pour cette opération caritative, selon les chiffres récemment publiés par l'association AFM-Téléthon.
Placée sous le signe des Jeux olympiques de Paris 2024, cette 37e édition a mobilisé plus de 200 000 bénévoles et a été déclinée dans plus de 10 000 communes. Elle a ainsi démontré une fois de plus la générosité et la solidarité du public français envers les personnes atteintes de maladies rares.

Ces fonds revêtent une importance capitale dans la lutte contre les maladies génétiques rares, en particulier les myopathies, qui représentent un défi médical majeur avec près de 95% des cas qui demeurent sans traitement ou même sans diagnostic. Ils contribueront ainsi à financer la recherche et le développement de nouvelles thérapies, offrant de l'espoir à des milliers de patients et à leurs familles.
Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon, exprime sa gratitude envers tous ceux qui ont contribué à ce succès : « Merci infiniment à tous les donateurs, bénévoles, partenaires, artistes, animateurs et équipes de France Télévisions, et à notre parrain, Vianney, qui ont fait de ce Téléthon 2023 un succès ».
De son côté, Delphine Ernotte Cunci, présidente directrice générale de France Télévisions, souligne l'importance de cet événement de solidarité : « Une édition de soutien exceptionnel au Téléthon ».
Le Téléthon 2024 est déjà en préparation et se déroulera les 29 et 30 novembre, un peu plus tôt que d'habitude en raison des nombreux événements prévus à l'occasion de la réouverture de Notre-Dame de Paris, programmée pour les 7 et 8 décembre prochains.
par LYFtv-LYon
le 29th Mars 2024, 7:24 pm
 
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Santé Société

Sujet: Journée mondiale de la maladie de Parkinson
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Journée mondiale de la maladie de Parkinson

À l'occasion de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson, un événement d'information et de partage se tiendra à Lyon*. Au programme de cette rencontre ouverte à tous, des conférences animées par des spécialistes renommés : le Dr Teodor Danaila, neurologue au Centre Expert Parkinson des Hospices Civils de Lyon, abordera les avancées thérapeutiques majeures dans le traitement de la maladie. Le Dr Chloé Laurencin, également neurologue au Centre Expert Parkinson des HCL, évoquera quant à elle l'importance de la nutrition dans la gestion de la maladie.

Des événements partout en France du 30 mars au 31 mai 2024.
Les dates, villes concernées par ces événements, et modalités pratiques sont mises en ligne sur le site www.franceparkinson.fr, sous la forme d’une carte interactive.

La maladie de Parkinson en France : une réalité à prendre en compte
La maladie de Parkinson, une maladie neurodégénérative, touche plus de 270 000 personnes en France. Pourtant, elle reste mal comprise et stigmatisée. France Parkinson s'engage activement à sensibiliser le grand public à travers près de 60 événements organisés en France entre avril et mai.
Cette année, le focus est mis sur l'importance de l'activité physique dans la gestion de la maladie. Les événements proposés par les comités départementaux de bénévoles couvrent un large éventail d'activités, des conférences aux ateliers sportifs et culturels.
Des ressources et un réseau de soutien pour les personnes atteintes
Les événements organisés par France Parkinson visent à informer et à soutenir les personnes atteintes de la maladie ainsi que leurs proches. Les thérapies médicamenteuses et non médicamenteuses, l'importance de l'activité physique, et les programmes d'accompagnement de l'association sont au cœur des discussions.
Les échanges d'expérience et les témoignages lors de ces événements permettent de briser l'isolement et de partager des solutions concrètes pour améliorer la qualité de vie des patients et de leur entourage.
Encourager la recherche et l'innovation médicale
France Parkinson soutient activement la recherche médicale en finançant de nombreux projets chaque année. Des avancées prometteuses sont en cours, notamment dans le développement de nouvelles thérapies ciblées et la recherche de biomarqueurs pour un diagnostic précoce.
En cette année anniversaire, France Parkinson réaffirme son engagement à soutenir les personnes atteintes de la maladie et à promouvoir une meilleure compréhension de cette pathologie complexe.
*Le samedi 13 avril 2024, à la Salle Jean Couty dans le 9ème arrondissement. Cet événement est une initiative du Comité 69 de France Parkinson, engagé depuis 40 ans dans la lutte contre la maladie.
par LYFtv-Politique
le 18th Mars 2024, 4:55 pm
 
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Santé Société

Sujet: Alzheimer : une étude sur la prévalence et le ressenti de la maladie en France
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Alzheimer : une étude sur la prévalence et le ressenti de la maladie en France

Une méthodologie inédite pour évaluer la prévalence et l’impact sociétal en France de la maladie d’ Alzheimer et des maladies apparentées. BVA Xsight a mené pour la Fondation Recherche Alzheimer une enquête en ligne auprès d’un échantillon national représentatif de 10 000 personnes âgées de 30 ans et plus sur la santé de leurs parents et de leur conjoint (16 670 personnes décrites). 
Cette enquête a permis à la Fondation de mettre à jour des données de prévalence de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées, de pouvoir relancer la prise de parole afin de sensibiliser l’opinion publique, et notamment les personnes âgées, sur ce thème ainsi qu’évaluer le vécu de la maladie du point de vue des aidants.

Combien de personnes touchées par les maladies neuro-évolutives comme la maladie d’Alzheimer en France ?
Le dernier chiffre sur la maladie d’Alzheimer et les maladies dites « apparentées » a été publié il y a 10 ans par Santé Publique France et évalue à 1,2 million les personnes malades de «démences» (toutes maladies confondues). En effet, un flou persiste autour de l’estimation de la prévalence de ces maladies compte-tenu des difficultés de diagnostic, de l’hétérogénéité des prises en charge et des méthodes d’estimation utilisées. A l’occasion de la Semaine du Cerveau, la Fondation Recherche Alzheimer publie une étude, réalisée en octobre 2023 par BVA Xsight, qui actualise ce chiffre et dresse un état des lieux de la maladie aujourd’hui en France.

Les nombreuses difficultés d’évaluation proviennent notamment du déficit de recensement des personnes malades, puisque peu diagnostiquées, et de leur incapacité à répondre à des enquêtes. L’idée de BVA Xsight a été d’interroger en ligne un large échantillon national représentatif de la population française âgée de 30 ans et plus selon la méthode des quotas (n= 10 000) sur leurs parents et conjoints (n= 16 670). L’étude s’appuie sur ces deux bases : les personnes interrogées d’une part, représentatives de la population française des 30 ans et +, et les personnes décrites, parents ou conjoint, au sein desquelles les personnes malades d’Alzheimer ou de maladies apparentées : 11% des Français de 30 ans et + ont un de leurs deux parents ou leur conjoint touché par une maladie neuro-évolutive.
BVA Xsight s’est appuyé sur 2 jeux de données pour les estimations de prévalence :
Les maladies neuro-évolutives diagnostiquées par le corps médical : maladie d’Alzheimer, maladie à corps de Lewy (MCL), dégénérescence lobaire fronto-temporale (DLFT), autre maladie neuro-dégénérative
Les maladies neuro-évolutives suspectées en fonction de la symptomatologie décrite (9 symptômes listés par la Fondation Recherche Alzheimer, facilement identifiables par les proches interrogés). Ont été comptabilisées comme personnes suspectées d’être touchées par ces maladies toutes celles qui avaient au moins 4 de ces symptômes.
Le cumul de ces données (maladies diagnostiquées et fortement suspectées) a permis d’évaluer la population touchée à 2% de la population française, soit près de 1,3 million de personnes directement touchées par la maladie d’Alzheimer ou les maladies apparentées.
Qui sont les personnes touchées par les maladies neuro-évolutives comme la maladie d’Alzheimer ? L’étude confirme ainsi que les femmes sont toujours deux fois plus touchées que les hommes. Les personnes malades ont 75 ans en moyenne, mais 43% ont moins de 75 ans. 74% vivent à leur domicile et seulement 24% sont en établissement spécialisé dont la majorité en EPHAD (19%).
Seulement 35% des personnes atteintes de maladies neuro-évolutives sont diagnostiquées. Ce résultat s’explique en partie par l’absence de traitement de la maladie réellement efficace et par le fait qu’un diagnostic précis n’est réservé qu’à des cas spécifiques comme les patients jeunes. Sans oublier qu’on ne meurt pas directement de ce type de maladie, il est donc difficile de déterminer le nombre précis de personnes qui décèdent suite au développement d’une maladie neuro-évolutive.

C’est une maladie très invalidante : l’évaluation de la santé physique, mentale, émotionnelle des personnes touchées par la maladie d’Alzheimer ou apparentée est de 4,6/10 (vs 7,8 en moyenne) : ainsi, un mauvais état de santé pour 83% des personnes malades, versus 20% seulement pour l’ensemble des personnes décrites.

Au-delà de la personne malade, la maladie d’Alzheimer a des effets dévastateurs sur la famille des malades pour 95% des personnes interrogées.
Quelle perception de la maladie d’Alzheimer en France ?

La maladie d’Alzheimer reste encore tabou, une maladie dont il est difficile de parler pour 58% des Français interrogés. Elle fait peur et même plus que le cancer pour 51%.
C’est une maladie qui engendre des stigmatisations : 42% des Français interrogés avouent se sentir mal à l’aise face à une personne touchée et même 53% pensent qu’il est facile de devenir maltraitant face à une personne malade.
Ces phénomènes pourraient être endigués grâce à une meilleure information de la population puisque seulement 46% des personnes interrogées se déclarent bien informées sur cette maladie (causes, symptômes, évolution…) et uniquement 8% disent être très bien informées.
Quand on compare avec d’autres maladies largement répandues en France comme les cancers, le gros point noir des maladies neuro-évolutives est le manque d’investissement dans la recherche. En effet, 69% des personnes interrogées pensent que la recherche médicale sur ce champ n’a pas suffisamment de moyens. En effet les fonds privés dédiés à la recherche sur Alzheimer en France correspondent à 10% des fonds privés dédiés au cancer. Il y a donc urgence à se mobiliser pour la recherche sur ces pathologies neuro-évolutives.
Quelle prise en charge pour la maladie d’Alzheimer & les maladies apparentées ?
Seuls 49% des Français de 30 ans et plus pensent que les personnes touchées par la maladie d’Alzheimer sont très bien prises en charge, attestant d’un déficit sur le parcours de soin. On peut déplorer le manque de médicaments efficaces, d’où l’effort à mener sur la recherche, mais, même sur les solutions non médicamenteuses, des progrès semblent à accomplir puisque seulement 51% des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer participent à des activités (physique, créative, ludique, culturelle ou ménagère…), soit avec un professionnel de santé (19%), en famille (18%) ou seul (17%).
Alors que les 3/4 des personnes touchées par la maladie d’Alzheimer ou apparentée vivent chez elles, elles ne bénéficient que de peu d’aides : 31% seulement ont le soutien d’une aide-ménagère, 27% celui d’une auxiliaire de vie ; peu recourent aux aides de l’état (la plus perçue étant l’APA par 22%).
Ainsi c’est la solidarité familiale qui est fortement sollicitée avec 73% des personnes touchées par la maladie d’Alzheimer ou apparentée aidées par une personne de la famille (51% par un enfant et 32% par le conjoint).
Comment mieux accompagner les aidants familiaux ?
La qualité de vie des aidants est fortement dégradée : l’aide à la personne touchée par la maladie d’Alzheimer ou apparentée a un impact négatif sur la santé psychique des aidants (69%), leur qualité de sommeil (50%), leur forme physique (49%), leurs sorties /loisirs (46%), leur vie familiale (42%), leur situation financière (30%), leur vie professionnelle (30% des actifs)…
Néanmoins, un seul impact majoritairement positif est à souligner : sur la relation avec la personne malade, qui se trouve magnifiée dans 45% des cas.
Si 45% des aidants se sentent soutenus par des professionnels de santé, c’est l’entourage qui reste le principal soutien pour 58% des aidants, essentiellement la famille (52%). A noter que 16% des aidants ne reçoivent d’aide de personne. Seuls 26% des aidants connaissent l’Allocation Journalière pour les Proches Aidants et 3% en bénéficient.
Ainsi, les proches des malades expriment beaucoup d’attentes pour améliorer leur quotidien : un soutien sur le maintien à domicile de la personne malade (39% des aidants), un soutien financier pour eux ou pour la personne touchée par la maladie (35%), et plus de structures d’accueil spécialisées (33%) ou de structures d’accueil de jour (23%), plus de soutien psychologique pour la personne aidée ou l’aidant (25%), une meilleure information sur les aides de l’état (25%), ainsi qu’une meilleure coordination entre tous les acteurs évoluant autour des malades (23%), enfin 20% des aidants souhaiteraient des jours de congés supplémentaires ou un aménagement de leur temps de travail.
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Sondage réalisé du 04.10.2023 au 18.10.2023
par LYFtv-Politique
le 16th Mars 2024, 2:27 pm
 
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Politique Actualités France

Sujet: PFAS : les écologistes partagent leurs prélèvements de 25 villes de France
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PFAS : les écologistes partagent leurs prélèvements de 25 villes de France

Dans plus de 25 villes de France, des militant·es écologistes effectuent en ce moment des prélèvements afin de mesurer la concentration de PFAS ou polluants éternels dans l’eau de leur robinet. Les PFAS sont des milliers de composés chimiques utilisés depuis les années 40 pour leurs propriétés anti-adhésives, imperméabilisantes et résistantes aux fortes chaleurs. 
Presque indestructibles, les #PFAS se retrouvent dans de nombreux produits : textiles, poêles, cosmétiques, peintures, médicaments, mousses anti-incendie... Leur présence persistante dans l'environnement et les organismes vivants soulève de sérieuses préoccupations de santé publique et de nombreuses associations et scientifiques appellent à une réglementation plus ambitieuse. 
Dans une proposition de loi qui sera débattue le 4 avril prochain, le député écologiste Nicolas Thierry, demande l'intégration des PFAS dans les paramètres de contrôle des eaux destinées à la consommation humaine. Il propose également l'instauration d'une contribution directe des émetteurs de PFAS dans l’environnement, fléchée vers les agences de l’eau, afin de financer la dépollution des eaux contaminées.
Avec cette proposition de loi et cette campagne de prélèvements, dont les résultats seront rendus publics à partir du 25 mars prochain, les Écologistes annoncent qu'ils "s’engagent sur ce sujet majeur de santé publique afin d’obtenir des avancées concrètes pour la santé et la sécurité de nos concitoyen·nes".
Tag recherche sur LYFtvNews Pfas_c10
par LYFtv-Europe
le 16th Mars 2024, 2:10 pm
 
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Europe politique et sociale

Sujet: Accord sur un Espace Européen des Données de Santé (EHDS)
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Accord sur un Espace Européen des Données de Santé (EHDS)

L’accord sur la création d’un espace européen des données de santé facilitera l’accès aux données de santé à caractère personnel et sécurisera leur partage dans l’intérêt général. L’espace européen des données de santé est présenté comme une base de données au service des patients et de la recherche...
- Les citoyens auront accès à leurs prescriptions, à l’imagerie et aux tests de laboratoire, depuis différents pays européens
- Des données de santé agrégées à partager à des fins de recherche, par exemple contre le cancer et les maladies rares
- Des garanties solides en matière de respect de la vie privée sur la manière et l'objectif du partage des données sensibles
L’accord politique provisoire sur un espace européen des données de santé (EHDS), conclu ce vendredi matin par le Parlement et la présidence belge du Conseil, fait ressortir que les patients pourront accéder par voie numérique à leurs données de santé personnelles dans les différents systèmes de soins de santé européens. La loi donnera également accès aux professionnels de la santé aux données de leurs patients, mais cet accès sera restreint aux informations strictement nécessaires pour un traitement donné, et les patients auront la possibilité de télécharger leur dossier de santé gratuitement.
Le droit d’accès aux dossiers médicaux électroniques personnels (DSE) comprend les dossiers des patients, les ordonnances électroniques, l’imagerie médicale et les résultats de laboratoire (usage primaire).
Chaque pays devra fournir à l’échelle nationale des services d’accès aux données de santé sur la base de la plateforme Myhealth@EU. Par ailleurs, la loi rendra possible la création d’un format européen dédié pour l’échange de dossiers médicaux électroniques. Elle établira également des règles relatives à la qualité des données, à la sécurité et à l’interopérabilité des systèmes de DSE qui feront l’objet d’un suivi par les autorités nationales de surveillance du marché.
Un partage de données dans l’intérêt général, avec des garanties
Par le biais de données de santé agrégées et anonymisées ou pseudonymisées, l’EHDS donnera accès aux dossiers médicaux, aux données des essais cliniques, aux agents pathogènes, aux allégations de santé et aux remboursements, aux données génétiques et aux informations du registre de santé publique, aux ressources en soins de santé, aux dépenses et au financement. Ces données pourront être partagées pour des raisons d’intérêt général (usage secondaire), comme la recherche, l’innovation, l’élaboration des politiques, l’éducation et la sécurité des patients.
Toutefois, le partage de ces données sera interdit pour d’autres utilisations, telles que la publicité ou les évaluations réalisées par les assurances. Au cours des négociations, les députés ont veillé à ce que l’utilisation secondaire ne puisse pas être autorisée dans les décisions relatives à l’emploi (y compris les offres d’emploi), des conditions de prêt ou d’autres types de discrimination ou profilage.
Des garanties renforcées pour les données sensibles
La loi garantit que les patients auront leur mot à dire sur la façon dont leurs données sont utilisées et rendues accessibles. Ils devront être informés à chaque consultation de leurs données, ils auront le droit de les consulter et de corriger celles qui seraient erronées. Les patients pourront également s'opposer à ce que les professionnels de la santé accèdent à leurs données pour un usage primaire, sauf si cela est nécessaire pour protéger les intérêts vitaux de la personne concernée ou d'une autre personne. Les députés ont obtenu le droit pour les patients de refuser l’usage secondaire de leurs données, avec certaines exceptions pour si elles sont consultées à des fins d’intérêt général, pour l’élaboration de politiques ou de statistiques et la protection de la propriété intellectuelle et des secrets commerciaux lorsque les données pertinentes sont partagées pour une utilisation secondaire.
Les autorités nationales chargées de la protection des données surveilleront le respect des droits d’accès aux données de santé et seront habilitées à infliger des amendes en cas de violation.
Tomislav Sokol (PPE, Croatie), corapporteur de la commission de l’environnement, a déclaré: "L’espace européen des données de santé permettra aux citoyens de gérer leurs données de santé en fournissant un cadre sûr pour le stockage et l’accès à leurs dossiers médicaux personnels, qui seront accessibles de n’importe où dans l’UE — ce qui contribuera à améliorer les soins de santé à l’échelle nationale et transfrontalière. L’EHDS facilitera aussi le partage des données de santé de façon responsable pour les chercheurs, ce qui encouragera la recherche et l’innovation dans l’UE et garantira le développement de nouveaux traitements."
Selon Annalisa Tardino (ID, Italie), corapporteure de la commission des libertés civiles : "L’espace européen des données de santé contribuera à fournir des soins de santé de pointe aux patients partout dans l’UE. Nous avons inclus dans le texte des engagements importants concernant la protection des données à caractère personnel sensibles, et en particulier la possibilité pour les patients de pouvoir refuser l’utilisation primaire et secondaire de leurs données. À cet égard, le mandat du Parlement prévoyait plus de garanties, mais la majorité des groupes politiques de la commission des libertés civiles a considéré que l’accord final établissait un bon équilibre entre le partage des données à des fins de traitement et de recherche vitale, et la protection de la vie privée de nos citoyens."
Prochaines étapes
L’accord provisoire doit encore être formellement adopté par les deux institutions avant de pouvoir entrer en vigueur.
En savoir plus
Commission de l'environnement, de la santé publique et de la sécurité alimentaire
Fiche de procédure
Briefing du service de recherche du Parlement
par lyftv-sciences
le 7th Mars 2024, 8:26 pm
 
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Sciences & Recherche

Sujet: Où en est la recherche sur la maladie d'Alzheimer ?
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Où en est la recherche sur la maladie d'Alzheimer ?

La Fondation Recherche Alzheimer, en collaboration avec Notre Temps et BVA Xsight, publie une étude révélatrice à l'occasion de la 26ème édition de la Semaine du Cerveau, se déroulant du 11 au 17 mars 2024. Cette étude se penche sur les maladies neuro-évolutives, avec un accent particulier sur la maladie d'Alzheimer, offrant un aperçu actualisé et approfondi de la situation en France.
"Étude de la Fondation Recherche Alzheimer sur les maladies neuro-évolutives"
Prévalence et Diagnostic:
L'étude dévoile que 2% de la population française est touchée par les maladies neuro-évolutives, avec une prédominance marquée chez les femmes. Sur un échantillon de 1,3 million de personnes touchées, seulement 35% ont reçu un diagnostic. Les défis liés au diagnostic précis, à l'absence de traitement efficace, et à la difficulté de déterminer les causes de décès compliquent l'estimation du nombre de personnes décédées des suites de ces maladies.
Profil des Personnes Atteintes:
Les femmes représentent 65% des personnes touchées, et 69% des individus touchés ont 70 ans ou plus, avec une majorité vivant à domicile (74%) et 24% en établissement spécialisé, principalement en EHPAD. La maladie a des répercussions significatives sur le marché du travail, avec 11% des Français de 30 ans et plus ayant un parent ou un conjoint touché par une maladie neuro-évolutive.
Défis et Perception Sociale:
La maladie d'Alzheimer demeure un tabou pour 58% de la population, suscitant plus de crainte que le cancer pour 51% des Français interrogés. Seulement 46% des personnes se déclarent bien informées sur cette maladie, contribuant à une stigmatisation persistante. Comparativement au cancer, les maladies neuro-évolutives souffrent d'un manque d'investissement dans la recherche, avec 69% des répondants estimant que la recherche médicale n'a pas suffisamment de moyens.
Attentes des Aidants:
Les aidants jouent un rôle crucial, avec 80% des personnes touchées par la maladie d'Alzheimer ou apparentée bénéficiant d'une assistance. Cependant, la tâche des aidants est ardue, avec un risque de maltraitance estimé à 53%. Les attentes des aidants portent sur un soutien au maintien à domicile (39%), un soutien financier (35%), une augmentation du nombre de structures spécialisées (33%), un soutien psychologique (25%), une meilleure coordination entre les acteurs (23%), et des congés supplémentaires (20%).
Appel à l'Action:
La Fondation Recherche Alzheimer souligne l'urgence d'agir et d'investir dans la recherche sur les maladies neuro-évolutives. Alors que la population vieillit, la nécessité de prévenir et de traiter ces maladies devient impérative. La Fondation, en tant que premier financeur privé de la recherche sur Alzheimer en France, s'engage à avancer vers un diagnostic précoce et un traitement efficace.
Cette étude, réalisée en partenariat avec Notre Temps par BVA Xsight, a interrogé 10 000 Français de 30 ans et plus, utilisant une méthodologie novatrice pour estimer la prévalence des maladies neuro-évolutives.
Pour plus d'informations et soutenir la recherche, rendez-vous sur le site de la Fondation Recherche Alzheimer.
par LYFtv-Europe
le 22nd Novembre 2023, 4:16 pm
 
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Economie, Entreprises, Syndicats

Sujet: Recherche & Développement : Renault lorgne sur l'Intelligence Artificielle
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Recherche & Développement : Renault lorgne sur l'Intelligence Artificielle

L'École des Ponts ParisTech et la Supply Chain Renault Group annoncent un partenariat de recherche axé sur l'avenir et l'optimisation de la supply chain, avec un accent particulier sur l'intelligence artificielle. La signature de la convention de partenariat aura lieu le 24 novembre  à la Maison des Ponts en présence de Denis Le Vot, Chief Supply Chain Officer Renault Group, et Anthony Briant, directeur de l'École des Ponts ParisTech.
Cette collaboration prolongée sur 5 ans, la plus longue jamais signée par la Supply Chain Renault Group avec un partenaire académique, vise à explorer des sujets ambitieux liés à l'optimisation logistique. Les deux institutions, représentant la "French Tech", uniront leurs forces pour relever les défis internationaux en utilisant l'intelligence artificielle, notamment le Machine Learning, la Recherche Opérationnelle et Générative.
Le contenu scientifique sera supervisé par Axel Parmentier du Cermics, le laboratoire de mathématiques appliquées de l'École des Ponts ParisTech. La signature officielle le 24 novembre offrira une occasion unique d'échanger sur les enjeux opérationnels, scientifiques, économiques, écologiques et en matière de ressources humaines.
Renault Group, déjà engagé dans la transformation de sa supply chain avec des outils d'intelligence artificielle, souhaite intensifier son approche en s'appuyant sur l'expertise du Cermics. Les domaines clés incluent l'excellence opérationnelle, l'attractivité de la filière et le progrès scientifique, avec un accent particulier sur la maîtrise des algorithmes basés sur l'IA pour optimiser les itinéraires logistiques, réduire l'empreinte carbone et attirer de nouveaux talents.
par Gilles Roman
le 13th Novembre 2023, 8:44 pm
 
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Sciences & Recherche

Sujet: L'école de Management ESSCA lance un institut de recherche dédié à l’Intelligence Artificielle
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L'école de Management ESSCA lance un institut de recherche dédié à l’Intelligence Artificielle

Dirigé par Dejan Glavas, professeur de finance durable à l’ESSCA, cet institut unique en son genre rassemble chercheurs, institutionnels et praticiens français et internationaux pour faire évoluer la réflexion et proposer des solutions concrètes qui répondent aux défis environnementaux et sociaux. À l’occasion de son lancement, l’ESSCA organise une table-ronde réunissant des experts du domaine avec notamment Cédric Villani, mathématicien lauréat de la médaille Fields 2010 et des professionnels du secteur.
Un lieu de cocréation qui vise à explorer les applications de l’#IA pour soutenir un avenir durable pour la planète
Le domaine de l'intelligence artificielle a connu une croissance exponentielle ces dernières années, offrant des opportunités sans précédent pour résoudre des problèmes complexes et contribuer à l'amélioration de la vie quotidienne. Cependant, il est essentiel de comprendre et d'exploiter ces technologies de manière responsable en tenant compte de leur impact sur l'environnement et la société.
L'institut « AI for Sustainability » est dédié à la promotion de la recherche interdisciplinaire sur l'intelligence artificielle (IA) et son potentiel pour soutenir un avenir durable pour notre planète. Dans un contexte où les défis environnementaux et sociaux sont de plus en plus préoccupants, cet institut vise à explorer les applications de l'IA pour résoudre ces problèmes.
« En quoi l’IA peut-elle être mise au service de la soutenabilité ? » sera la thématique de la table-ronde de lancement
L’intelligence artificielle peut-elle aider à relever les défis environnementaux ? A l’occasion du lancement par l’ESSCA de l’institut de recherche « AI for Sustainability », Cédric Villani, mathématicien médaillé Fields, viendra apporter son éclairage sur cette question qui divise scientifiques et observateurs économiques.
par Gilles Roman
le 4th Mai 2023, 4:33 pm
 
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Santé Société

Sujet: Apicil contre la douleur : la socio esthétique, de l'adolescence au grand âge
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Apicil contre la douleur : la socio esthétique, de l'adolescence au grand âge

Les approches complémentaires prennent une place de plus en plus importante dans la prise en charge de patients douloureux. Une proportion qui augmente chez les personnes atteintes d’une maladie grave ou chronique. Dans un contexte où les maladies et la douleur se chronicisent, où les dépenses de santé augmentent, ces approches ont un rôle à jouer et doivent être évaluées et proposées par les soignants pour une médecine intégrative* de qualité.
#Santé #Recherche #Sciences
*Le terme de médecine intégrative est utilisé pour désigner le recours simultané à la médecine conventionnelle et aux thérapies complémentaires validées dans le suivi d’un patient
LA FONDATION APICIL PRÉSENTE 3 PROJETS INNOVANTS AXÉS SUR LA SOCIO-ESTHÉTIQUE
La Fondation APICIL soutient des équipes de recherche et des soignants en centre hospitalier pour apporter les preuves scientifiques des effets bénéfiques de la socio esthétique. Ces projets démontrent l’amélioration de l’image corporelle, des bénéfices psychologiques et sociaux.
La Fondation présente 3 initiatives remarquables à découvrir ci-dessous dans 3 centres hospitaliers : Valence (26), Grand Cognac (16), Rives de Seine (92).
3 PROJETS INNOVANTS AXÉS SUR LA SOCIO-ESTHÉTIQUE
« La socio-esthétique, est-ce seulement un soin oncologique de bien-être ? » - Projet de recherche au Centre Hospitalier de Valence (26).
Une recherche initiée par le Dr Guillaume Buiret, praticien hospitalier au sein du Pôle de Chirurgie ORL et Cervico-Faciale du Centre Hospitalier de Valence.
L’objectif de cette recherche est de comprendre l’impact réel de la socio-esthétique sur la prise en charge de la douleur, afin que la technique soit reconnue comme un soin oncologique de support à part entière et bénéficie d’un remboursement. Dans le cadre de la recherche, tous les patients renseignent : le type de soin reçu, les bénéfices ressentis et une échelle d’évaluation numérique de la douleur avant et après la séance.
La douleur était surtout réduite par les massages. Aucun patient n’a trouvé le soin de socio-esthétique inutile. Aucun patient n’a éprouvé une douleur induite par la séance.
Cette étude montre que la socio-esthétique présente un vrai effet sur la douleur et pourrait bien être considérée comme un soin de support en oncologie et pas comme un simple soin de bien-être. Elle est facilement acceptée par les hommes et quel que soit le type de cancer. D’autres recherches devraient être réalisées sur son impact sur la qualité de vie.
UN FILM DOCUMENTAIRE SUR LA SOCIO-ESTHÉTIQUE POUR INFORMER LE PUBLIC ET LES SOIGNANTS
Ce documentaire a été réalisé au centre hospitalier de Valence dans le service du docteur Guillaume Buiret. Il porte sur l'étude mise en oeuvre dans l'établissement pour évaluer la socio-esthétique comme une thérapie antalgique non médicamenteuse qui améliore la qualité de vie des patients hommes ou femmes, atteint de cancers.  Il démontre que la socio-esthétique présente réel effet sur la douleur et pourrait bien être considérée comme un soin de support en oncologie et non seulement comme un soin de bien-être. Cette petite bulle hors du temps, est souvent identifiée par les patients : « on est à l'hôpital mais on ne ce sent pas à l'hôpital. »  
Dr Guillaume Buiret,
Chef de service ORL et chirurgie cervico-faciale,
coordinateur médical de l'unité de recherche clinique,
coordinateur de la plateforme de cancérologie
La Fondation APICIL soutient les équipes qui apportent des preuves scientifiques des effets bénéfiques de la socio esthétique. Ces projets démontrent l’amélioration de l’image corporelle, des bénéfices psychologiques et sociaux : moins de découragement, plus de confiance en soi et en l’avenir, moins de détresse et moins de comportements d’évitement, une meilleure acceptation des effets indésirables et une plus grande acceptation des traitements.
« La socio-esthétique pour prendre en charge la douleur des adolescents en souffrance psychique »
à l’Unité d’Accueil et de Crises de l’Adolescent (UACA) du Centre Hospitalier de Rives de Seine (92).
Mise en place en proposition d’ateliers de socio-esthétique individuels et groupaux aux adolescents hospitalisés du Centre Hospitalier de Rives de Seine.
Ce projet a été conçu spécifiquement pour les adolescents accueillis au sein de l’Unité d’Accueil et de Crise de l’Adolescent.
À l’adolescence, le corps et le rapport au corps changent considérablement. L’irruption de la puberté est parfois difficilement vécue, source d’angoisse et de symptômes corporels allant de l’inconfort à la douleur. Le regard de « l’autre », des adultes mais surtout de leurs pairs est essentiel. Ces adolescents sont particulièrement fragilisés physiquement et psychologiquement, parfois en rupture sociale. La douleur morale se traduit très souvent par des douleurs physiques : migraines, céphalées de tension, douleurs abdominales, douleurs dorsales. Ce projet étudie la question du corps, à travers un outil de médiation corporelle, une écoute, une bienveillance, une douceur et un apaisement. La socio-esthétique est utilisée pour permettre d’apaiser le corps et l’esprit, mettre des mots sur les maux des patients par la bulle d’échange et de bien-être qu’elle crée. Ces ateliers permettent de promouvoir une image positive du corps, favoriser l’acceptation, le respect et renforcer l’estime et la confiance en soi des adolescents.
« Re sentir son corps par les soins de socio esthétique »
à  l’Unité de Soins Palliatifs du Centre Hospitalier de Châteauneuf-sur-Charente (16).
Instaurer des espaces d’échanges et proposer des séances de soins socio-esthétique pour des patients hospitalisés en Unité de Soins Palliatifs ou à domicile.
Rendre accessible la socio-esthétique à l’hôpital comme au domicile pour les patients en soins palliatifs.
Projet imaginé par l’Unité de Soins Palliatifs et de l’Équipe Mobile de Soins Palliatifs du Centre Hospitalier de Châteauneuf-sur-Charente et de l’Angoumois (16). 
Ce projet permet de développer une activité inexistante sur le territoire et d’en mesurer l’impact sur la douleur physique, psychologique, sociale et spirituelle. La socio-esthéticienne est là pour aider la personne dans son intégrité à réaborder la notion de plaisir et de prendre soin de soi. Ces temps de rencontre et d’écoute privilégiée, autour du rapport au corps, apportent une vraie réponse non médicamenteuse. Ils permettent d’aborder avec douceur des sujets difficiles comme la dégradation du corps, l’évolution de la maladie, etc.
Chaque séance est comme une parenthèse, une bulle de détente, et fait prendre conscience qu’au-delà de la souffrance et de la douleur, les patients restent dans un processus de vie.
EN BREF, LA SOCIO-ESTHÉTHIQUE
La socio-esthétique est apparue pour la première fois en psychiatrie (en 1962 à San Francisco, et en 1963 à Lyon) [1].
La socio-esthétique est une pratique professionnelle de soins esthétiques auprès de populations souffrantes et fragilisées par une atteinte à leur intégrité physique (maladie, accident, vieillesse, …), psychique, ou en détresse sociale (chômage, détention)*. 
*selon le Cours d’esthétique à option humanitaire et sociales (CODES)
Ce type de soins a trouvé sa place dans de multiples indications, tant en milieu médical (surtout en oncologie) qu’en milieu médico-social (Ehpad). Elle offre de nombreux types de soins, tels que les soins du visage, des pieds, des mains (manucure, vernis), maquillage, les conseils de beauté ou sur des produits, le massage du corps ou de la tête.
Son impact est :
- Physique : restaure l’apparence de la peau et gomme les imperfections cutanées.

- Psychologique : améliore le sentiment de bien-être, revalorise l’image corporelle et l’estime de soi.

- Social : évite l’isolement en favorisant la réinsertion sociale, la présentabilité aux autres. Tous ces éléments influent positivement sur les relations sociales et familiales.

Les soins de socio-esthétique suscitent un fort engouement, cette approche complémentaire a été  intégrée par de nombreux centres hospitaliers, ces dernières années.
40% de la population aurait recours aux approches ou techniques.
Plus d’infos : www.fondation-apicil.org 

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